Inicia sessió 
Registra't
Foto: Ajuntament
A càrrec del neurocientífic santcugatenc Raül Delgado.
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.
L'acte estarà presidit per l'alcaldessa, Carmela Fortuny, i comptarà amb la presència d'entitats i persones que estan implicades en la lluita contra les malalties rares:
- David Pedrerol, representant santcugatenc i cofundador i actual president de l'Associació Microtia España i representant del Consell Consultiu de pacients de l'Hospital Sant Joan de Déu.
- Marta Marrero, jugadora professional de pàdel que lidera la segona plaça del rànking del world padel tour. Extennista professional top 47 mundial de la WTA, que dóna suport a la sensibilització i difusió sobre les malalties minoritàries i la seva investigació.
- Dolors Aixalà, mare de la Carla, que va tenir la Síndrome de Rett, i actualment col·labora en donar a conèixer la malaltia i aconseguir recursos per a la recerca científica.
- Eva Puga, presidenta de l'Associació Nacional Síndrome Treacher Collins i representant de Catalunya.
- Cristian Rovira, vicepresident de Grupo Sifu, Grup empresarial que dona feina a 4.500 persones amb discapacitat.
- David Luna, representant Associació Síndrome de Rett
- Josefina Garcia Leonelli, representant de Sant Cugat i membre de la Fundació Miquel Valls, que treballen amb persones amb esclerosi múltiple.
DATA: dilluns, 25/feb/19, 18:00h
LLOC: Sala de plens de l'Ajuntament
ORGANITZA: Ajuntament
