Inicia sessió 
Registra't
Arnau Busquets / Foto: Cugat Mèdia
ESCOLTA-HO
És una malaltia que principalment afecta els ulls perquè, bàsicament, les principals neurones que hi ha a la retina es van morint i això vol dir que vas perdent vista. Afecta, sobretot, a la visió perifèrica. Alguns dels seus principals símptomes són la dificultat de veure-hi durant la nit, és a dir, a les fosques, o dificultat a l'hora d'adaptar l'ull als canvis de llum. Això és perquè com la retina mor, no li entra la llum o li costa més captar-la, que és la principal funció d'aquestes neurones que et comentava.
Quan vas sentir a parlar per primera vegada d'aquesta malaltia?
Fa relativament poc, ara fa uns cinc o sis anys. A la meva família no en sabíem res abans de sotmetre'm a un estudi genètic. Allà vam descobrir que el meu pare i la meva mare eren portadors d'això, però és clar, com que no tenien els gens mutats, feia que no ho patissin. La primera vegada que sento a parlar de 'retinosi pigmentària' va ser amb 16 anys. Ho vaig descobrir en aquell moment, igual que la meva família. A partir d'aquí el metge ens va explicar què era aquesta malaltia, vam fer cerca, vam buscar associacions... Es tracta d'una malaltia minoritària que fins que no la coneixes, no saps el que és.
Com ha evolucionat des que t'ho van diagnosticar fins ara?
Cada pacient evoluciona d'una manera diferent i aquest és el fons de la qüestió pel que fa a la investigació. Però en el meu cas va haver-hi una època en què es va aturar, cosa que estava bé. Després de la pandèmia, per exemple, sí que vaig notar una pèrdua de visió molt accentuada. Tot depèn del moment vital de la persona. Diuen que la pèrdua de visió també està estretament relacionada amb l'estrès, per exemple. Jo en aquell moment estava acabant el batxillerat, preparant-me per les PAU, també em van dir que podria estar relacionat amb el final de la pubertat... Però no sé exactament per què em va passar.
Quin percentatge de visió tens actualment?
Crec que entre un 2 i un 3 %. Sí que és cert que encara conservo gran part de la visió central, però la perifèrica està molt deteriorada. Tot depèn de com evoluciona. Igualment, el consell que em donen és que m'he de cuidar la vista, cuidar la salut, fer una dieta sana... Perquè al final, tot està molt relacionat.
Fa uns dies vas engegar la campanya, 'Abramos los ojos a la esperanza', per recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia amb el suport i la col·laboració de la Fundació Hospital Sant Joan de Déu. Com va?
Molt bé, la veritat. Estem molt contents. De moment ja portem prop de 4.000 euros, cosa que realment és una gran notícia. Per a nosaltres la part econòmica és molt important, però també n'hi ha una altra que és bastant més important que és la de la sensibilització.
Com podem participar en aquesta campanya?
Es pot participar, d'una banda, a la cursa que se celebrarà l'1 de juny a Cantonigròs, la cursa Ramon Oliu, la qual enguany hem aprofitat per unir esforços i engegar en paral·lel una recollida de donacions per internet, com si fos un Verkami. La inscripció per participar en aquesta cursa és de franc, només cal omplir un formulari i al final del full hi ha un apartat de donació solidària per qui la vulgui fer. D'aquesta manera s'intenta potenciar que les persones que s'inscriguin puguin fer també una donació.
Arnau Busquets participant a la cursa Ramon Oliu de l'any passat / Foto: Cedida / Foto: Cedida
Tant de bo poguéssim arribar als 20.000 euros, perquè realment seria increïble i ajudaria molt a la recerca. Però si arribéssim a menys, estaríem igual de contents al final.
Com t'afecta a la vida diària la retinosi pigmentària?
M'afecta de moltes formes i em condiciona la vida. Des que vaig néixer, a les nits, és quan més em costa veure i trobar les coses. També em xoco amb la gent o no veig si hi ha algun objecte mal col·locat. Per exemple, si hi hagués algun esvoranc a terra i no estigués senyalitzat m'entrebancaria. Quan entro en un espai completament fosc i venia d'un amb molta llum, a la meva vista li costa temps adaptar-se. Si no ho vius costa molt d'entendre. Al final semblo ximple perquè em puc arribar a xocar amb l'enllumenat, però és perquè potser el carrer no està prou il·luminat. Trobo que Sant Cugat és una ciutat molt poc accessible. Hi ha carrers mal asfaltats i poca il·luminació en algunes zones. Ho vull dir per si de cara al futur algú ens escolta i puguem millorar en aquest sentit.
T'ajudes d'algun bastó o d'algun estri a l'hora d'anar per la ciutat?
No, de moment no, tot i que els meus pares m'han dit que n'agafi un, però és que és una cosa que costa d'assumir... M'ajudo moltes vegades de la meva família o d'amics. Com que la gent que em coneix ja sap què em passa, m'intenten ajudar el millor que poden i saben.
Estàs estudiant dues carreres: periodisme i polítiques. A què et vols dedicar professionalment en un futur?
Ostres, no ho sé. En el seu moment volia dedicar-me al periodisme polític, però ara ja no ho tinc tan clar. Sí que m'agradaria sensibilitzar políticament tot el tema de la discapacitat, però m'agradaria fer-ho des dels dos vessants perquè queda molta feina per fer, malauradament. Per això, no sé exactament el lloc on m'agradaria estar, però sí que cada vegada em queda menys per acabar els estudis i em toca pensar-ho.
També parles obertament de la teva malaltia en un pòdcast. Per què et vas decidir a fer-ho?
Trobo que tot el tema de la discapacitat és molt tabú. Es parla molt de la inclusió, que és un tema molt ampli, però al final a la gent encara avui dia els costa molt parlar de la discapacitat com a tal. Quan dius que tens una discapacitat, de cop i volta et miren diferent o amb cara estranya. Jo vull donar-li la volta i parlar-ho amb normalitat i senzillesa. És a dir, la discapacitat existeix i cal explicar la cara bona i la cara dolenta. Per exemple, jo ho tinc molt complicat a l'hora d'estudiar o en el meu dia a dia i si aquestes coses no les expliques queden amagades, i vull que la gent les sàpiga.
Quin missatge t'agradaria compartir abans de marxar?
M'agradaria, en primer lloc, animar a la gent a participar en la cursa o contribuir, perquè d'aquesta manera s'aposta per la investigació i la recerca de les malalties minoritàries. I en segon, voldria que Sant Cugat fos una ciutat més accessible per a les persones amb discapacitat.
Arnau Busquets
Sant Cugat és una ciutat molt poc accessible. Hi ha carrers molt mal asfaltats, poca il·luminació en algunes zones. Aprofito per dir-ho per si algú ens està escoltant, doncs que puguem millorar en aquest sentit.
OPINA
Identifica't per comentar aquesta notícia.
Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.
Avís important
Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims
Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors
No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal
Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.